Enfermedades Raras

Buenos días mundo, 

El pasado 28 de febrero fue el mundial día de las enfermedades raras.

Tuve la suerte de conocer a miembros de la red de madres y padres solidarios (Remps) que vinieron a hablar al colegio donde estaba de estas enfermedades, para concienciar a pequeños y mayores. 

No sabemos prácticamente nada de este tema. Son muy pocos los casos que salen a La Luz, por desgracia, y muchos los que sufren en silencio. Algunas enfermedades son extremadamente raras, hasta el punto de sólo haber dos casos en España.

Desde esta red de padres quieren hacer un llamamiento, para que no caigan en saco roto estos casos.

Es necesario dar a conocer esta red y este problema a todos. Es muy importante. Por eso, pongo mi granito de arena desde mi humilde blog, para que todas aquellas personas que leáis esto, os informéis y colaboréis con ell@s en lo que podáis.

Estos padres y madres, elaboran unas muñequitas solidarias que podéis adquirir en los puestos que ponen informativos y así colaboráis con la recaudación de fondos para investigar.

Espero que este post os descubra un poco más este universo desconocido. 

Si queréis información complementaria, entrad en 

http://reddepadressolidarios.com/ y aquí encontraréis todos los datos que busquéis. 

Bueno hasta aquí mi pequeña aportación. Nos escribimos pronto...

Hasta entonces...

Carpe Diem 🌹